Neurol. praxi. 2020;21(5):410-413 | DOI: 10.36290/neu.2020.101
Jaká data nabízí celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS?
- Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd
- 1. lékařská fakulta, Univerzita Karlova a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Roztroušená skleróza (RS) je závažné neurologické onemocnění, které v České republice postihuje odhadem 20 tisíc pacientů. Nemoc zatím neumíme vyléčit, jedinou účinnou prevencí nevratné disability je včasné zahájení protizánětlivé terapie s trvalým monitoringem a úpravou terapie dle individuální aktivity nemoci. Zásadní význam pro vyhodnocení efektu a bezpečnosti léčby mají data z reálné klinické praxe. V České republice od r. 2013 pravidelný sběr těchto dat zajištuje celostátní registr ReMuS, jehož zřizovatelem je Nadační fond Impuls ve spolupráci s odbornou neurologickou společností. K 31. 12. 2019 byla v registru data od 16 300 pacientů, z toho 14 823 pacientů mělo zaznamenánu alespoň jednu návštěvu v RS centru v průběhu r. 2019. Článek přináší výběr aktuálních dat o demografii, klinických parametrech a léčbě v registru ReMuS.
Klíčová slova: roztroušená skleróza, registry, ReMuS, Nadační fond Impuls.
What type of data does the ReMuS National Multiple Sclerosis Patient Registry offer?
Multiple sclerosis is a serious neurological disease that affects an estimated 20,000 patients in the Czech Republic. We are not yet able to cure the disease, the only effective prevention of irreversible disability is the timely initiation of anti-inflammatory therapy with continuous monitoring and adjustment of therapy according to individual activity of the disease. Data from real clinical practice are crucial for evaluating the efficacy and safety of treatment. In the Czech Republic since 2013, the regular collection of this data has been ensured by the nationwide ReMuS register, the founder of which is the Endowment Fund Impuls in cooperation with the Czech Neurological society. As of 31 December 2019, data from 16,300 patients were in the registry, of which 14,823 patients had at least 1 visit to the MS center during 2019. The article presents a selection of current data on demography, clinical parameters and treatment in the ReMuS registry.
Keywords: multiple sclerosis, registries, ReMuS, Endowment Fund Impuls.
Vloženo: 26. září 2020; Revidováno: 26. září 2020; Přijato: 28. září 2020; Zveřejněno online: 28. září 2020; Zveřejněno: 11. listopad 2020 Zobrazit citaci
Reference
- Trojano M, Tintore M, Montalban X, Hillert J, Kalincik T, Iaffaldano P, Spelman T, Sormani MP, Butzkueven H. Treatment decisions in multiple sclerosis - insights from real-world observational studies. Nat Rev Neurol, 2017 13(2): 105-118.
Přejít k původnímu zdroji... - Horáková D. ReMuS - český celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou Multiple Scerosis NEWS 2016; 2: 16-21.
- Horáková D. Registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS - kam jsme se posunuli za 5 let existence registru. Neurol. praxi, 2018; 19: 467-472.
- Horaková D, Rockova P, Jircikova J, Dolezal T, Vachova M, Hradilek P, Valis M, Sucha J, Martinkova A, Ampapa R, Grunermelova M, Stetkarova I, Stourac P, Mares J, Dufek M, Kmetova E, Adamkova J, Hrnciarova T. Initiation of first disease-modifying treatment for multiple sclerosis patients in the Czech republic from 2013 to 2016: Data from the national registry ReMuS. Mult Scler Relat Disord 2019; 35: 196-202. Přejít k původnímu zdroji...
Přejít na PubMed... - Pavelek Z, Sobisek L, Horáková D, Vališ M. Srovnání účin nosti subkután ně podávaného interferonu β-1a 44 μg, dimetyl fumarátu a fingolimodu v reálné klinické praxi - multicentrická observační studie. Cesk Slov Neurol N 2018; 81(114(4)): 457-465. Přejít k původnímu zdroji...
- Kalincik T, Butzkueven H. The MSBase registry: Informing clinical practice. Mult Scler 2019; 25(14): 1828-1834. Přejít k původnímu zdroji... Přejít na PubMed...